Patientenvertreterin warnt vor Unterdiagnose bei Bluterkrankheiten auf den Philippinen

In den Philippinen besteht der Verdacht, dass tausende Menschen mit erblichen Blutungsstörungen leben, ohne es zu wissen. Andrea Trinidad, Mitbegründerin und Präsidentin der in Manila ansässigen Organisation Hemophilia Advocates-Philippines (HAP), mahnte während des GANSID International Congress 2026 in Hyderabad, Indien, am 23. Oktober zu einem stärkeren Bewusstsein und einer besseren genetischen Aufklärung der Familien.

Die Diskrepanz zwischen bekannten und tatsächlichen Fällen ist erheblich. Während die World Federation of Hemophilia (WFH) in ihrer weltweiten Umfrage von 2022 lediglich 1.644 Filipinos mit Hämophilie identifizierte, schätzt eine Studie aus dem Jahr 2024 über die Hämophilie-Versorgung in Asien, dass etwa 11.556 Personen auf den Philippinen betroffen sein könnten. Dies bedeutet, dass bisher nur etwa 14,2 Prozent der erwarteten Fälle diagnostiziert wurden.

Besonders in geografisch isolierten Provinzen wie Palawan ist die Lage kritisch. Dort sind weniger als 20 Fälle von Hämophilie oder verwandten Störungen wie der Von-Willebrand-Krankheit dokumentiert. Trinidad betonte jedoch, dass diese niedrige Zahl nicht auf eine geringe Verbreitung hindeute, sondern vielmehr auf den mangelnden Zugang zu spezialisierten diagnostischen Diensten in ländlichen Gebieten zurückzuführen sei. In solchen Regionen fehlen oft die notwendigen Bluttests, wie etwa Assays zur Bestimmung der Gerinnungsfaktoren, was Patienten dazu zwingt, weite Wege zu größeren medizinischen Zentren auf sich zu nehmen. Eine verzögerte Diagnose birgt hohe Risiken bei Operationen, Geburten oder sogar bei kleineren Verletzungen. Um dies zu verbessern, fordert Trinidad die Stärkung der Kapazitäten in der Provinzgesundheitsversorgung, die Verbesserung von Überweisungssystemen und die Unterstützung lokaler Patientenorganisationen.

Hämophilie ist eine genetische Erkrankung, bei der das Blut aufgrund eines Mangels an spezifischen Gerinnungsfaktoren nicht ordnungsgemäß gerinnt. Schwere Verläufe können zu spontanen Blutungen in Gelenke, Muskeln oder Organe führen, was ohne Behandlung bleibende Schäden oder den Tod zur Folge haben kann. Die Von-Willebrand-Krankheit äußert sich hingegen oft durch verlängerte Blutungen, häufige Nasenbluten oder starke Menstruationsblutungen.

Die Organisation HAP, die mittlerweile 24 landesweite Zweigstellen unterhält, unterstützt Patienten seit ihrer Gründung im Jahr 2016 durch die Verteilung von Medikamenten im Wert von rund 3 Milliarden Pesos. Diese Medikamente, primär Konzentrate von Gerinnungsfaktoren, werden durch Partnerschaften mit internationalen humanitären Organisationen gewonnen und gelangen kostenlos an Patienten mit schweren Blutungsereignissen sowie an staatliche Krankenhäuser. Trotz dieser humanitären Hilfe fordert Trinidad eine nachhaltige staatliche Finanzierung der Behandlungen. Sie unterstrich zudem, dass die Abhängigkeit von Wohltätigkeit kein dauerhafter Ersatz für ein staatlich unterstütztes Behandlungsprogramm sein dürfe. Sie plädiert für eine umfassende Gesundheitsversorgung und verstärkte staatliche Investitionen in die Diagnose, insbesondere für Patienten, die sich teure Medikamente nicht leisten können.

Trinidad, die selbst mit einer erblichen Blutungsstörung lebt, betonte auf dem Kongress die Bedeutung der Familienaufklärung. Ziel sei es nicht, die Zahl der Hämophilie-Patienten zu senken, sondern zu verhindern, dass Familien unvorbereitet getroffen werden. Patientenorganisationen könnten helfen, gefährdete Verwandte zu identifizieren, genetische Aufklärung zu leisten und Familien bei reproduktiven Entscheidungen zu unterstützen. Dabei dürfe genetische Beratung niemals dazu genutzt werden, Familien zu bestimmten Fortpflanzungsentscheidungen zu drängen; stattdessen müssten sie durch korrekte medizinische Informationen befähigt werden, selbst zu entscheiden. Während Ärzte primär die Patienten behandeln, betrachten Patientenorganisationen oft ganze Familien über Generationen hinweg.